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2007年12月31日

『潜水服は蝶の夢を見る』 ジャン=ドミニック・ボビー[著] 河野 万里子[訳」 (講談社)

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「まばたきで綴られた精神の自由」

 表題のごとく、重く狭苦しい潜水服と化した自分の身体に閉じ込められたまま、一言も発することができない著者は、左目のまばたきだけで言葉を綴りつづけた。意識は鮮明なまま、まったく身動きできない状態は、「ロックトインシンドローム」と呼ばれ、重度の神経疾患や脊椎損傷や、脳疾患に突然見舞われた人が経験する状態を指す。
 主人公のジャン=ドミニック・ボビーはフランス版「ELLE」誌の編集長として、華やかなファッション業界で活躍していた実在の人物である。その彼が仕事中に脳梗塞で倒れ、三ヶ月もの昏睡状態の後、目覚めたとたんにまったく動かなくなった自分を発見し愕然とする。 やがて、立ち直った彼のコミュニケーション方法は介助者が読み上げるアルファベットに、身体で唯一動く左まぶたの瞬きで一文字一文字を確定し、文を作ることに限定されたのだが、この気の遠くなるような作業を繰り返すことにより意思が表現できようになる。その無表情のどこに宿るだろうと思われる軽快で美しい言葉の数々によって。

 小説がフランスで出版されたのは1997年3月9日、その3日後ジャン・ドゥーは突然、電池が切れたように他界してしまうのだが、彼の不屈のストーリーは、その後も世界28カ国で翻訳され、多くの人々に人間の精神力の脅威を伝えた。ジャン・ドゥーはファッション雑誌の編集長から重度障害者に転身し、命の不可侵性と自由を神経疾患患者の精神生活という舞台において編集し出版したのだ。医療人類学的にもエディターとしても重要な成果を残したともいえるだろう。
 
 しかしながら、実は日本のALS患者たちは、ジャン・ドゥーの本が出版される10年以上も前から、透明文字盤や意思伝達装置につないだ端末スイッチを用いて一文字一文字執筆し、多くの本を出版してきた。いわゆる「闘病記」というジャンルになるが、そのほとんどが、今では、ハリー・ポッターシリーズで一躍有名になった静山社の故松岡幸雄氏の企画編集によるもので、機知と悲哀溢れる作品ばかりである。そして、彼ら日本のALS患者は今もなお、毎年、数多くの自叙伝を執筆しているのだが、そんな彼らを在宅介助するヘルパーの養成と介護技術や意思伝達装置の研究や現実的な支援が私の仕事という風につながっている。
 さらに、ジャン・ドゥーの到達した神経性麻痺者の可能性の臨界ともいうべき地点は、ここにきて、もっと先へ進められようとしている。つまり、ジャン・ドゥーは眼球運動と瞼の開閉によって文字を確定することができたのだが、それよりもさらに重度になると、眼球さえ動かなくなる完全なるロックトイン状態になる。そして、そのような人の脳とコンピューターをつなぎ、意思伝達を介助するための研究は、日本では世界に先駆けて、もう10年以上も前から民間技術者の手によって行われてきたのだが、そんなアウトカムの出しにくい研究も、昨今興隆してきた脳神経倫理学という新しい学問分野のよって取り上げられ、ブレインマシーンの領域として、人体へのエンハンスメントと比較検討されるようになってきたのである。そして、脳と機械との接続のために厚生労働省ではなく、文科省が多大な研究費を用意しているというのだが・・・。(来る1月14日に「脳を活かす研究会」主催で京大で「人間改造のエシックス ブレインマシンインターフェースの未来」という国際シンポジウムが開催されるが、私はそこで文学でも映画でもない現実の話、しかも瞼どころではなく、脳波や脳血流で直接文章をつづったり、意思表出をして生活している人々の話をするつもりだ。ジャン・ドゥーに習って、できるだけ軽やかに。そしてこの企画は前に書評させていただいた美馬達哉先生によるものである。)

 さて、またしても宣伝になってしまったので、話をもとに戻すが、ジャン・ドゥーの作品は闘病記というよりも、文学の域に達しているので、わたくし的に長いこと待っていたのが映画化なのだが、ジュリアン・シュナベール監督によって制作され、2007年カンヌ国際映画祭監督賞に輝いたという。2008年やっと日本各地で上映される。先に映画を見るか、それともまず本書を読むかだ。自分の身体という脱出不可能な環境に封じ込まれた人間の精神は、映像ではさらに軽やかに舞うだろう。

日本語版オフィシャルサイト

監督:ジュリアン・シュナーベル
プロデューサー:キャスリーン・ケネディ/ジョン・キリク、原作:ジャン=ドミニク・ボビー、
脚本:ロナルド・ハーウッド、撮影:ヤヌス・カミンスキー、
美術:ミシェル・エリック/ローレン・オット、編集:ジュリエット・ウェルフィング、
音楽:ポール・カンテロン
マチュー・アマルリック/エマニュエル・セニエ/マリー=ジョゼ・クローズ /アンヌ・コンシニー/マックス・フォン・シドー

 
 


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2007年12月10日

『母よ!殺すな』 横塚晃一[著]、立岩真也[解説] (生活書院)

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「今一度、「愛と正義を否定する」」

「青い芝」と聞いて震え上がる人を何人も知っている。そのうちのひとりKさんは何でも若かった時に彼らの介助を買って出たが、かえってさんざん叱られて、それで障害者を見るのもいやになってしまったとか。笑えるような、笑えない話だ。その後、障害者の地域生活のために必要な制度ができ、介助が公的資金を得て事業化された。そしてヘルパーは有償仕事になり障害者は利用者になった。だがそれはまたそれで、新たな問題が勃発して「ワーキングプアー」に代表されるヘルパーの生活がクローズアップされだしているし、事業者を通してヘルパーが派遣されるシステムでは、介助の本質が見えなくなったとも言われている。
もし、著者の横塚晃一氏が元気だったら今の状況を何と表現するだろう。この本に書かれているのは、介助どころか、障害者の地域生活どころか、彼らの存在がまだ社会に認められていなかった頃の話だ。当時彼ら脳性まひの運動家たちは毎日闘っていた。では何と?本書は彼らが闘っていたその何かを紐解く。 そして激化していった日本初の障害者運動を牽引したカリスマのひとり、横塚晃一の書き物と思想と身近にいた人々の横塚伝を収録している。再刊までの紆余曲折はあとがきで立岩氏が述べているように、この本はその筋その方面では長く待たれていたのだが、「もっともふさわしい編集者の手によって再刊」となった。

 その生活書院の高橋さんとはあちこちで会う。学会で福祉系の集会で。受付近くに陣取り他社と並んでこの本や「さようならCP」(DVD)などを売っている。「(売れ行きは)どう?」と声をかけると「もう買う人が買ってしまったからね」と不景気な返事が戻ってくる。こないだの日本生命倫理学会でも出入り口近くに陣取っていたので、「どう?」(としか言えない私も芸がない)と聞くと「こういうところに来る人にこそ読んで欲しいね」と。
 そうか。障害学を真剣にやっている人なら真っ先に手に入れただろう。一部の人々にはバイブルのような書であるから。また運動系の人も理念のお勉強に熱心なら買うかもしれない。ただ、確かに分厚い。重い。そういう本はベストセラーを生み出すような気軽な購買層には縁がない。それに障害者の本は一般向けではないように思われてしまう。しかしこれはもっと広く読まれてよい本だ。下手な小説よりずっと面白いし、エッセイ、歴史小説、哲学書が好きな読み手にも十分に応えるだろう。そしてまた生命倫理や医学や看護を学ぶ人には、別の意味でぜひ読んで欲しいと私は願う。ここに書かれているのは従来の生命倫理や医学によって、いわば健常者の思想と慈悲溢れる理論家たちによって、生まれる前も生まれた後にも殺されてきた者たちの、あなたたちと共に「生きたかった!」という魂の叫びの代弁であり、そして今もって社会の側溝に追いやられている脳性マヒ者の真実の姿だから。

 青い芝の会、通称青い芝は最初は同人誌を通じた脳性マヒの人々の集まりだった。それが過激な運動集団になったのは、障害児殺しが相次いだ頃からだ。横浜市金沢区で将来を悲観した母親が当時二歳になる脳性マヒの子を絞殺した事件に減刑の嘆願運動が起きた時、彼ら「殺される側」から根本的な問題提起が起こった。社会は「かわいそうなお母さん」に同情を寄せたが、彼らは母親の殺意の起点に障害に対する偏見があったことを見逃さなかった。「障害者の親兄弟は障害者と共にこの価値観――働かざる者人に非ずという価値観によって、障害者は本来あってはならない存在とされる――を持って迫ってくる社会の圧力に立ち向かわなければならない。」しかし、社会の反省は彼らの思いとは別の方向へ、介護する側、親に対する福祉となって重度心身障害者の施設建設に向けて動き出していた。
  また、青い芝は同時代に国会議員として優生保護法改定や安楽死協会を設立に寄与した太田典礼とも闘っている。現在の日本尊厳死協会の前身でもある安楽死協会の主張は、当時は「無用な者は社会から消えるべき」というストレートなものであった。そして双方とも今もってなお対立しているが過去のような接点は少ない。むしろ横塚氏の「母よ!殺すな」という主張は、今は患者が引き継いでいるという思いが私にはある。重度の身体障害者で難病患者でもあるALS患者にしてみれば「家族よ!患者を殺すな」と言いたい時もあるし、家族愛はしばしば慈悲殺や患者に病名告知をせず呼吸療法もせずに死ぬままにする(それは自然死と呼ばれるが)といった行為にもつながるからだ。だから、家族愛を蹴飛ばして一時の孤独を選んでも、なお社会に生きようとする患者運動、患者文化の出現を心から待っている。家族の愛を否定すること。それはそのまま言葉どおりを受け取ると間違った理解をしてしまうだろう。横塚氏の言動の多くは彼の心情の裏返しと見えなくもない。彼は親を深く愛していたがゆえにその愛を否定したし、健常者と障害者の共存と平等を祈るがゆえに反社会的な言動を繰り返したのだ。
 そう言われても、これじゃ何のことだかさっぱりわからないだろうから、是非この分厚い本を買って読んで彼らの運動哲学を知ってください。
 最後に。良い本は仲間を連れてくる。というのも本書の装丁は日本ALS協会発行の機関紙JALSAのデザインをお願いしている糟谷さんと知ったところだ。彼女には協会の編集会議でしょっちゅうお会いしているが、こんな地縁も不思議ではないような気がする。表紙にモノクロの横塚晃一が微笑んでいる。一言。すごくかっこいい。


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